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Embolisation rénale pour réduire les angiomyolipomes
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Bouvier,
J'invite des membres à vous répondre :
@Mano06 @STBHF26 @Anny29 @RaidhaBelgique @cupra28 @Chantatou @Marienathan131010 @Imane31 @zineb7 @ISAFIFI @Khalissou @Sarah Anas @doudoudede @marieanne33 @chouk
Êtes-vous concerné par une embolisation rénale ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
cupra28
Bonjour,
Vous dites avoir 2 (beaux) angiomyolipomes aux reins et être traitée pour de l'epilepsie, est-ce que la Sclérose Tubereuse de Bourneville a été recherchée chez vous ?
Et si oui, n'avez pas eu le médoc (mTor dans ce genre) qui permettrait de réduire ou limiter la progression des ces angiomyolipomes ?
J'en ai 3 mais l'opération n'est pas à l'ordre du jour étant encore trop petit pour risquer quoi que ce soit. La seule que l'on m'a dite c'est qu'au délà de 4cm ils sont nettement plus susceptibles de saigner et que le saignement peut être massif du fait de leur composante sanguine mais de l'endroit où ils se trouvent. Des pistes peut être pour vous ? et nous avons le droit de choisir quoi faire ou ne pas faire, le tout étant d'avoir toutes les données en mains pour prendre son avis de façon éclairé.
Bien à vous
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Bouvier
Bon conseiller
Bonjour,
Qui a déjà fait l'expérience d'une embolisation rénale ? En ce qui me concerne, j'ai renoncé à l'intervention vu les risques anesthésiques et malgré des angiomyolipomes de 50 et 60 mm. Je n'ai à l'heure actuelle aucun symptôme à part l'épilepsie qui est bien contrôlée par un traitement. C'est peut-être pas très courageux, mais j'ai considéré qu'il y avait pour l'instant plus de risques à prendre que de bénéfices à gagner, même si on nous dit que les complications graves sont rares, mais il faut signer quand-même parce que sur un malentendu, ça pourrait bien tomber sur vous😊. Il n'y a pas que les risques anesthésiques d'ailleurs, pendant l'intervention, si les veines de la tumeur sont tortueuses, ça devient plus compliqué de faire passer le cathéter, Non franchement, je ne me suis pas senti prêt psychologiquement à cette aventure si je puis dire.
Merci pour vos réponses.