Échanger avec la communauté

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

Tout a commencé durant l'été 2012 (mais je pense avoir eu des symptômes urinaires avant). Je me réveille avec une sensation d'eau qui coule tout le long de ma jambe droite et une sensation de brûlure dans le talon... Mon généraliste n'étant pas là, je me rends dans une clinique, où un médecin me dit que j'ai probablement cela à cause de mes chaussures, des ballerines. En ayant cherché des réponses sur Internet, je vois qu'il peut d'agir d'un symptôme de la SEP mais j'en reste là. Les symptômes disparaissent en quelques jours.

Quelques mois plus tard, je sors d'un rendez-vous et commence à boîter, sans trop comprendre pourquoi. Je vois mon généraliste quelques jours plus tard. Il semble inquiet et m'envoie voir un neurologue. Je passerai plusieurs tests chez lui. Je lui parle de la SEP mais il me dit que je fais de la spasmophilie. Je me contente de ce diagnostic mais boîterai pendant plusieurs semaines, avant de me remettre entièrement.

Deux ans plus tard, je rencontre des problèmes urinaires (urgences et difficultés à uriner). Je retourne chez le même neurologue, qui me refait passer les mêmes tests. Je lui parle à nouveau de la SEP. Il me dit qu'il est "sûr à 99,9999999... que ce n'est pas la SEP" mais il m'envoie passer une IRM le lendemain, pour me "rassurer".

Le lendemain, je sors de mon IRM cérébrale et je vois tout de suite à la tête de la personne qui viendra me parler qu'il y a quelque chose. Elle me parle de lésions et me demande de passer une IRM médulaire le lendemain. Il y aura aussi des lésions.

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

@maritima

L'ignorance, la sottise et la lâcheté, les trois plus redoutables ennemies du genre humain.

- Arsène Bessette -

Bonjour @Gabriel63 Le dossier MDPH permet de faire reconnaître votre handicap.

Le formulaire de demande MDPH est un formulaire administratif à remplir et à envoyer à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour demander ou renouveler diverses prestations telles que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), la Carte Mobilité Inclusion (CMI), l’hébergement, etc. Le formulaire est disponible uniquement en français et peut être téléchargé en ligne 23. Vous devez obligatoirement accompagner ce formulaire des justificatifs suivants :

La réponse à votre demande intervient dans un délai de 4 mois. Si vous ne recevez pas de réponse à la fin d’un délai de 4 mois, votre demande est considérée comme rejetée 

Bonsoir

Diagnostiqué BPCO en 2019 ,les différents pneumologues et le cardiologue que j'ai rencontrés m'ont tous conseiller de faire de l'activité physique, notamment de la marche

Ça tombe bien car j'aime marcher .Chaque jour ,sauf s'il pleut ,je marche .Je vais chercher le pain le matin ( 1.7 km le parcours ) et je remarche l'après midi .Parfois je fais 10 km dans ma journée

L'été je marche moins mais je fais du vélo à assistance électrique le plus souvent possible ( 30 à 50 km selon les jours )

Je m'occupe aussi de mon jardin .je taille les haies ,je tond la pelouse ,j'arrose les plantations

Je fais aussi des randonnées avec des amis et là je marche avec l'oxygène

Ma maladie se trouve stabilisée

Bonjour,

Ne te décourage pas. Je sais que c'est pas évident.

Moi je l'ai eu à 10 ans et j'ai pu commencer mes traitements à 19 ans . J'ai fait tout les traitements copaxone, rebiff, tysabri , avonex, gilenya et là je commence Kesimpta.

Je te donne un conseil vis ta vie pour ne pas te trouver sans rien à 30 ans.

Je te conseille de faire du sport car sa donne des endorphines pour aller mieux dans la tête.

Passe ton permis je t'assure c'est important.

Fais des études trouve un boulot où tu sais que tu peux travailler de chez toi type informatique ( testeuse, ou autres)

Trouve toi un copain 😁

Moi j'ai fait tout ça sans regretter même si j'étais bien malade ( j'ai perdu la vue, la marche, paralysie de de tout un côté d'un corps mais j'ai tout récupéré).

Tu n'as pas d'autres choix que de continuer et sache que la vie passe vite.

Désormais j'ai un travail, j'ai 2 enfants et un mari et je conduis.( J'habite en campagne et j'ai besoin de ma voiture)

Si je n'avais pas eu peur de plein de chose j'aurais fait plein de choses😔.

Avance c'est un conseil ne t'arrête jamais, imposé toi des objectifs.

Au fait ouvre un dossier à la MDPH.

N'hésite pas si tu as besoin de parler 😁

Bonjour

ne vous alarmez pas, j'ai deux stents actifs, depuis 2013 , j'ai 76 ans, et je fais du sport régulièrement. seulement il y'a des médicaments à prendre à vie.

Bonjour.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 7 ans. Cette fibromyalgie était très sévère avec une dépression secondaire due aux douleurs et à une fatigue extrême, ainsi que des troubles cognitifs intenses. J'ai eu mon 1er RV auprès d'un Centre Anti Douleur 8 mois après. L'algologue me propose entre autre de suivre un protocole de soins par rMST. Au début, il consiste en 10 séances rapprochées. Comme j'ai 2h de trajet pour rejoindre le CAD , elle prévoit donc 2 hospitalisations de 5 jours avec 1 mois d'intervalle entre...et avec 1 séance de rSMT par jour. C'est seulement après la 9eme séance que j'ai eu un tout début d'amélioration. Par la suite , j'ai continué mes séances au rythme de 1 par mois.

Après 6 années de soins je suis toujours au même rythme de 1 par mois. Je vais beaucoup mieux : Je n'ai pratiquement plus de douleurs diffuses , je peux à nouveau marcher sans douleur et je ne marche plus "en canard" quand je me lève. Je suis également beaucoup moins fatiguée et j'arrive à mieux me concentrer. J'ai même pu recommencer à lire...

Les séances de rMST que j'ai eues ne m'ont pas provoqué de problème. Seulement un petit picotement au moment du stimuli (8 secondes toutes les minutes pendant 15 mn). La consigne est de boire au moins 1,5litre d'eau dans les heures qui suivent la séance pour éviter des maux de tête le lendemain. Par contre les premières années j'étais très fatiguée pendant au moins 48h après.

J'ai souvent été découragée par le temps que je passais dans mes soins. Mais après 6 années je vois enfin le bout du tunnel. Je recommence à faire des projets et mon morale revient...

Je souhaite vous encourager dans toutes vos démarches de combat contre la fibromyalgie.

Je souhaite également de tout cœur que mon petit témoignage vous aide...

Bonjour

Je prends des compléments alimentaires: Oméga 3, collagène, curcuma, reine des prés, cassis...j'alterne.

Mais toujours en complément de mes traitements. J'ajoute une hygiène de vie: activité physique tous les jours (marche, vélo, étirements, mobilisation...)Tout doux!! Mais tous les jours. Cela améliore nettement mon sommeil. + alimentation anti-inflammatoire...

+ SPA (l'eau chaude me fait du bien, cela détend) Massage de temps en temps.

Tout cela ne soigne pas...au sens médical du terme, mais il faut prendre soin de soi, chacun à sa façon...et trouver ce qui fait du bien.

Bon courage