Épilepsie et traitement Ontozry (cénobamate), des avis ?

@Claudia.L

Bonjour

Je ne connais pas ce médicament. Mais tous les médecins veulent que je change les miens par un autre qui ne me convient pas.

@Claudia.L

bonjour,

je ne connais pas ce médicament.

je suis actuellement sous lamictal et urbanyl. Je fais toujours des absences et des crises d’épilepsie. Pourquoi pas un nouveau traitement ?

@AuroreAkiko je ne comprends pas bien : l'Urbanyl n'est pas à proprement parler un antiépileptique....

@Maria2A moi aussi il m'a tres rapidement flingué mais au vu des resultats: avant 5 crises de convulsion par mois maintenant 0 mais du coup plus d'absence vu que plus de fatigue

Bonjour, nous sommes à la 3 ème semaine pour mon fils 18 ans, on augmente tous les 14 jours. Avant zebinix et depakine une cata.. absences et chutes tous les 2 jours. 'aujourd'hui ontorzy et depakine depuis 8 jours jusqu'à hier a chuté au ralenti après la douche...nous ne sommes pas à la dose max.' A suivre

@Moonywolf mon fils 18 ans est a son 4 ème traitement, il est sous depakine et on augmente progressivement ontorzy il est à 50 plus de chute depuis 8 jours, sauf hier après la douche ( comme souvent avant...) a suivre on va augmenter tous les 14 jours jusqu'à 150... Bon courage, il le supporte bien moins fatigué qu'avec zebinix associé à la depakine.

@Moonywolf bonjour. Je dois le commencer ce soir et j avoues que j'angoisse beaucoup. Du coup qu'est-ce que ça a donné pour vous?

@Nera22 bonjour. Je dois le commencer ce soir et cela me stresse beaucoup. Comment ça se passe pour vous? Vous avez continué à le prendre? Merci.

@stephaniemd

Bonjour,

Oui là j'en suis à 200mg, augmentation du à des nouvelles crises. Alors il me pose pas de soucis conséquent, je le supporte plutôt bien. Je le prends 1 × par jour, attention plus la dose est forte, plus il est conseillé de le prendre le soir avant d'aller au lit. Il y a des risque de s'assoupir !

Faites bien attention aux changements chez vous, aux signes qui pourrait dire que vous ne le supportez pas. Ça reste un nouveau médicament...

Courage j'espère qu'il vous conviendra...

@Nera22 merci pour votre réponse! Merci beaucoup. Bon courage à vous aussi.

@claude29 bonjour. Je dois le commencer ce soir et j'avoue que je stresse beaucoup. Est-ce que ça se passe toujours bien pour votre frère avec ce médicament?

@stephaniemd Hello, je ne suis pas un spécialiste et ne peux que vous livrer un retour d'expérience. Ontozry est vraiment efficace, cependant, je vous conseillerai de le prendre le soir. Il est un peu fatigant, et pouvoir se reposer ou dormir facilite son intégration dans la vie de tous les jours. Par ailleurs, mon frère n'a pas réussi à grimper à 200, trop fatigant et quelques difficultés à le supporter. Il est monté par palier comme indiqué. Mais finalement, il est redescendu à 150. Puis en testant +12.5. Mais finalement c'est le 150 qui lui convient le mieux. C'est une cote mal taillée entre la posologie recommandée et ce qui est supportable réellement. Avec 150 aucun problème de tolérance. A noter : il conserve une grande partie de son traitement précédent : cependant, il prenait 33 gouttes de Rivotril et est descendu d'une goutte par mois et aujourd'hui n'en prend plus que 5 par jour, ce qui change beaucoup la vie. Le reste : Tegretol (1100 passé à 1000), Fycompa (8 mg passé à 6 mg, puis 4 mg, puis retour à 6 mg qui fonctionne mieux)., Gardenal (inchangé). Il reste actuellement à calibrer le traitement, en tenant compte de l'Ontozry et en adaptant le reste du traitement. Ca prend du temps. Il faut trouver le bon équilibre.

Ce qui est certain, c'est qu'il faisait au moins 1 chute par jour, il en est à 1 à 2 par semaine. C'est encore trop. Je pense qu'il y a les outils pour parvenir à les stopper complètement. Mais puisqu'on change régulièrement le traitement, il faut s'y adapter, parfois revenir en arrière, modifier un autre paramètre, etc. Tout ceci prend du temps (pour chaque changement, parfois 3 semaines, 1 mois pour obtenir un résultat, et poursuivre les modifications).

Pour vous répondre, il n'y a pas de quoi stresser avec ce nouveau médicament. Vous ne devriez qu'en ressentir des effets positifs. Ensuite, c'est une histoire de dosage, de régulation avec les autres molécules que vous prenez, etc. Pour ma part, j'observe des différences notables, vraiment le jour et la nuit. Tout son entourage l'a remarqué (ca saute aux yeux).

A part ça, il semble que plusieurs nouvelles molécules vont sortir prochainement (enfin, sans doute 2-3 ans...). Par exemple : https://www.zonebourse.com/cours/action/PRAXIS-PRECISION-MEDICINE-113902330/actualite/Praxis-Precision-Medicines-rapporte-les-resultats-positifs-de-l-etude-PRAX-628-evaluant-la-repon-46286315/

Une nouvelle IRM vient de sortir dans un labo de l'Essone (passe de T1.5 puis T3, à T11.6 ce qui donne des images d'une incroyable précision et aidera sans doute à la précision des causes et du traitement).

En attendant, vous pourriez trouver Ontozry tout à fait génial.

Un conseil : ne tenez pas seulement compte de l'ordonnance du neurologue. C'est aussi et beaucoup à vous de mesurer les dosages avec lesquels vous vous sentez mieux, etc.

GO !

Praxis Precision Medicines rapporte les résultats positifs de l'étude PRAX-628 évaluant la réponse photo paroxystique (RPP), avec une réponse de 100 % chez les patients traités.

Praxis Precision Medicines, Inc. a présenté une mise à jour de son étude de preuve de concept de phase 2a évaluant PRAX-628 chez les patients épileptiques souffrant de PPR. Les études PPR...

@claude29 merci beaucoup d'avoir prit le temps de me répondre. Prise d'angoisse hier soir je n'ai pas réussis à sauter le pas. Je viens seulement de découvrir votre réponse. Je retente ce soir.

Je prends actuellement tegretol et briviact. Pharmaco résistante ( j'en ai essayé beaucoup) ma neurologue me propose celui-là. Mais comme en ce moment ca ne va pas trop mal. 3 ou 4 crises partielles par semaine. Et dernière perte de connaissance en décembre. Je me sens plutôt bien donc j'ai du mal à me lancer. Mais je vois ma neurologue le 2 mai je me sens un peu bête si je n'essaie pas. Je suis également en train de passer des examens en vue d'une chirurgie. Derniers examens en août.

Merci encore. Bonne journée

@claude29

Bonjour,

Malheureusement moi depuis le début de cette année j'en ai fait 3 en janvier, février et mars dont une où je me suis bien amoché. Mon neurologue pense que ça vient d'un autre médicament. Honnêtement moi j'en ai marre, car je suis extrêmement fatigué..

Je suis heureuse pour votre frère.

@Esralle22 Bonjour,

Non au bout de 5 semaine de mise en place arrive au dosage 50mg, érythème noueux effet secondaire possible et trop HS et retour d'effet du syndrome de Dress...

@Esralle22 Bonjour,

je ne saurais pas vous conseiller mais vous faire partager l'expérience de mon frère :

Tout a bien commencé : Ontozry 12, 25, 50, 100, 150... Sans problème pendant les premières semaines. De premiers signes puis de premiers résultats s'installaient. Au passage de 150 à 200, une grosse fatigue est apparue. Une analyse de sang a révélé une virose et des carences (vit. B12, fer, sel, etc). Donc, rien à voir avec Ontozry, mais tout de même, on y a pensé donc il est resté à Ontozry 150.

Autre paramètre important (il me semble) : il a ajouté Ontozry aux autres médicaments quotidiens (rivotril, tegretol, fycompa, gardenal). Ca fait beaucoup. Son neurologue avait déjà entrepris de baisser le rivotril, puis à présent, il descend le fycompa, et le tegretol, lentement (mais sûrement). Il m'a semblé que la fatigue pouvait provenir d'une surdose de traitements.

Finalement, aujourd'hui, excellente récupération, signaux au vert, plus de chute, bonne humeur par conséquent.

Prochaine étape : passer à Ontozry 200 dans quelques jours/semaines, continuer à baisser les autres traitements (qui n'ont jamais fait réellement leurs preuves).

voilou.

@Esralle22

Bonjour, j'ai 34 ans je prends comme vous cette nouvelle molécule. C'est mon 3 ème traitement. Et comme vous, depuis que je le prends , grosse fatigue limite dépressive et chute de tension à 9.

Vous n'êtes pas seule.

@Esralle22 bonjour. Avez-vous continuer ontozry? Je dois le prendre ce soir et cela m'angoisse. Je cherche des témoignages. Merci

@Mimisara Bonjour,

Je me permet si l'on vous propose la chirurgie pour votre fils c'est qu'il commence à soupçonne une pharmaco résistance les examens sont long et très pointu. J'ai été opéré zone délicate hippocampe gauche( language et mémoire ) lésion cérébrale, pour ma part toujours sous traitement et une crise par moi au moment des règles.. mais passer de 3800mg de médicaments a 2200mg en même pas deux ans c'est beau. Et surtout plus de crise quotidienne j'étais a 17 crises par moi hors absence ... Si besoin de renseignements n'hésitez pas.

Bonjour,

Voici mon expérience. Je faisais des crises partielles, avec absence possible (6 à 7 par mois en moyenne), depuis au moins 45 ans. Je suis traité depuis 30 ans et j'ai essayé 15 antiepileptiques différents. On m'a également placé un stimulateur de nerf vague. Mais rien n'a été vraiment efficace. En 09/2023 mon neuro m'a proposé Ontozry. Résultat : en octobre 1 crise et depuis plus aucune. Par contre, il fatigue vraiment (surtout que je prends aussi de la Depakine et du Zebinix - Ontozry ne se marie pas bien avec ce dernier).

J'espère que ce témoignage pourra vous aider.

Cordialement,

@Ibelio bonjour. Je viens aux nouvelles car je dois le prendre ce soir et cela m'angoisse bcp. Votre fils a continuer à la prendre? Merci

@stephaniemd bonjour, oui il est à 100 mg on a eu 2 semaines de répit et depuis hier absences et grosse fatigue confusion ++, aujourd'hui rebelote crise focale avec perte de contact, j'étais là pour éviter la chute .rdv neuro dans 10 jours il va sûrement augmenter....et vous ou en êtes vous. ?