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SEP et IRM tous les ans ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @tinou31,
Comment allez-vous ?
Pouvez-vous préciser ? Est-ce votre cas ? Cela doit peut être dépendre de l'évolution de la maladie. Je lis sur le net que "la fréquence des IRM lors du suivi peut varier en fonction du type de traitement, de l'évolution clinique, de l'état de la maladie et des habitudes du neurologue. Un contrôle est en général proposé après 6 mois de traitement, puis de manière annuelle, surtout les premières années".
J'invite des membres à vous répondre : @mabizinhaaa @Miou119 @Bargas @Rosemary2607 @Stargirl20 @Nenane @Inesep @marmele @Dormeuse @vero42630 @ChexRoost @Xsara1 @Light240 @Nancy35 @jusebjul @Naelloz @Zenspire @Syjibach @Gael49 @sepatou @fredouil85670 @Cludi22 @mael53 @Annette38 @Clairette2 @RenéeQuébec @ludomo @Georges51. @Drina78 @Julie2024
De quand date votre dernière IRM pour le suivi de votre SEP ? A quelle fréquence en faites-vous ?
Merci de vos réponses et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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coco45170
Bon conseiller
coco45170
Inscrit en 2014
@Claudia.L
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coco45
coco45170
Bon conseiller
coco45170
Inscrit en 2014
@Claudia.L J'ai fait ma dernière IRM le mois dernier, j'en fais tous les ans. J'ai été diagnostiquée en 2009 après 2 ans de recherche, le dignostique a été retardé par ma claustrophobie qui m'empéchait de passer l'examen. J'ai enfin pu le passer quand j'ai appris qu'il existait des IRM ouverts. Mon conjoint m'accompagne et me tient la main pendant l'examen, ça me rassure.
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coco45
copalis
copalis
Inscrit en 2023
@Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI
copalis
copalis
Inscrit en 2023
Claudia.L bjr, ma dernière IRM date de 10 ans et ma santé avec le traitement COPAXONE était si douloureux Q G changé avec AUBAGIO sachant Q mon ancienne IRM est même très bien : d'où je ne comprends pas l'utilité de subir une IRM tous les ans ... MERCI
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marylineho
Bon conseiller
marylineho
Inscrit en 2017
Oui c est utile de contrôler chaque année avec des IRM pour l évolution de la SEP RR et vérifier de l efficacité des traitements .
Je prends du tecfidera depuis 6 ans passés notamment .
on a pu vérifier chaque année sur les IRM des effets positifs sur l évolution de la maladie .
Si aucune poussée ne s est produite après 10 ans de traitement il est probable que les IRM peuvent être espacés à intervalle de 2 ans à voir avec le neurologue selon les cas .
Espérons surtout que la recherche avance encore pour stopper la maladie définitivement et que la médecine soit capable à terme de détecter des prédispositions à la SEP ....
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momomby
Bon conseiller
momomby
Inscrit en 2018
@marylineho
oui un IRM tous les 2 ans pour une Sep suffit.
Mon neurologue recommande tous les 2 ans.
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momomby
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@momomby
momomby Bonjour, je prend la cure Tysabri, et je vois des kinés tous les jours, oui je ne prends pus de produits laitier, mon peint es sans gluten, et tous les jours je fait des exercices physique, pourvoirie comme si la sep était de passage, oui le rire, et la musique c'est le top ! je te souhaite de bien vivre de Xavier
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xavier666
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bernadette
Bon conseiller
bernadette
Inscrit en 2011
j'ai une SEP depuis 36ans et en fauteuil roulant depuis 12ans. Ma dernière IRM date de 6ans. Mon neurologue m'invite à le faire à chacune de mes visite chaque année mais je m'y refuse car je n'en vois pas la nécessité. Voir l'évolution? oui et alors? Je n'ai jamais eu de traitement de fond à part du methotrexate 2 ans, stoppé par mon neurologue.
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BMC
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@bernadette Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente ; j'utilise le fauteuil roulant, rarement, quant je part de chez moi, pour aller rendre visite à une personne de ma famille, ;
tous les 6 mois je fais une cure de Tysabri à l’hôpital, deux picores sur le bras, oui ce produit limite l'évolution de la sep, et ça marche bien, je marche bien, j'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là j'ai 48 ans,et tous les jours je fais des exercices physiques, et avec la musique, je garde le moral, ce que je vous souhaite.
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xavier666
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wait78
Bon conseiller
wait78
Inscrit en 2013
je passe des IRM tous les 2 ans. j'ai arrêté mon traitement volontairement il a 6 mois. J'étais sous Avonex mais j'en ai eu marre de subir les effets indésirables.
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laurefaure
laurefaure
Inscrit en 2015
@wait78 Bonjour, Merci pour votre réponse. Je vis un peu la même chose, ma sep ne se voit pas...Nevrite optique avec paralysie faciale il y a 12 ans puis plus grand chose .Mais les troubles cognitifs sont bien là. Je vais parler à ma neuro de l'arrêt du traitement lors de ma prochaine consultation.
Bon courage et merci encore
wait78
Bon conseiller
wait78
Inscrit en 2013
@laurefaure
Merci et bon courage à vous également.
pianol
Bon conseiller
pianol
Inscrit en 2018
@laurefaure
C est ca le problème et meme les neuro en patissent : ca ne se voit pas
Bon courage
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@wait78
wait78 bonjour, je prend la cure de Tysabri et ça ce passe super bien, je ne prend plus de produits laitiers, mon pain est sans gluten ; et je vis super bien, ce que je te souhaite 😀 Xavier
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xavier666
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Utilisateur désinscrit
Une IRM annuelle permet de comparer d une année sur l autre l éventuelle stagnation ou aggravation des tâches et en déduire l état de la maladie
Sourire2
Bon conseiller
Sourire2
Inscrit en 2023
tinou 31
Je trouve qu'il est tres important de faire controler l'etat des lesions de notre cerveau tous les 6 mois, un an c'est trop long , pour savoir si les lesions sont encore actives ou pas et si il n'y a pas de modifications
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Sourire2
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@Sourire2 Bonjour, je pense la même que vous, faire attention s à notre corps pour que tout ce passe bien 😀
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xavier666
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RenéeQuébec
RenéeQuébec
Inscrit en 2024
Bonsoir, c’est important pour connaître l’évolution de la maladie. On peut avoir des poussées, sans que la maladie « avance ». Le même principe s’applique, on peut ne pas avoir beaucoup de poussées et la maladie a continué son évolution.
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Renée
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@RenéeQuébec mon évolution de la sep est stable, donc j'ai pas de soucies je prend le produis Tysabri, toutes les 6 semaine, comme ça tout est ok
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xavier666
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Garyfi13
Bon conseiller
Garyfi13
Inscrit en 2021
Oui bonjour j'ai une sep depuis 20 ans et je passe 1 a 2 IRM cérébrale et medulaire tous les ans pour verifier la traçabilité de la maladie, en fonction de mon état clinique, et les neuros decident du traitement à suivre avec une surveillance serologique.
Bon c'est pas facile mais on fait avec, c'est pas toujours la grande forme, l'invalidité est stable, pour vu que ca dure malgré mes 57 ans.
Courage à tous.
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Gary
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@Garyfi13
Garyfi13 Bonjour, depuis que je prend la cure tysabri, j n'ai pus de sensations de poussées, qui parte et reviens, la cure Tysabri, je vis super bien, tous les jours je fais des exercices physiques ; je ne prend plus fe produits laitier, mon pain, est sans gluten, oui j'écoute Johnny Hallyday vive la musique qui défaveur la sep 😀 Xavier
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xavier666
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Jojo1305
Bon conseiller
Jojo1305
Inscrit en 2021
C’est un stress, une angoisse ! L’attente des résultats !!
C’est un contrôle parmi tant d’autres…
une année entre irm et scanner j’en ai 6 .
je me posais des questions sur les conséquences quand mm!
bonne journée à tous
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Jojo1305
Ditavondidou
Bon conseiller
Ditavondidou
Inscrit en 2018
Bonjour, ma neurologue me fait faire une IRM par an depuis ma première poussée (2021) si pas d'évolution sur l'IRM on décalera a 2 voir 3 ans sauf en cas de poussée ! Bonne journée
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tinou31
tinou31
Inscrit en 2014
est ce utile de faire une irm tous les ans